Arthritis- az ismeretlen betegség 2.0
Amikor 2010. tavaszán diagnosztizált az orvosom, azt mondta: - "Minden jel arra mutat, hogy Rheumatoid Artritisze, magyarul sokizületi gyulladása van."
Nem tudtam túl sokat erről a betegségről, mindössze a rendelőben kitett plakáton láttam korábban és ahogy keresgéltem az interneten a tüneteim alapján.
Persze hallottam reumáról, izületi fájdalmakról, izületi gyulladásról; de fogalmam nem volt, hogy mit jelent. Azt hittem, arról van szó, hogy az idősebb embereknek és akik túlerőltetik magukat fájnak az izületeik; esetleg nehezebben mozognak, mint mások. Ugyanezt tapasztaltam szinte minden ismerősömnél, akivel beszéltem a témáról: ugyanannyit tudtak és gondoltak róla, mint én. Pontosan csak azok ismerik ezt a betegséget, akiket személyesen érint vagy közeli családtagjuk, barátjuk érintett; vagy még ők sem!
Megvallom őszintén, nem gondoltam, hogy ez nagy dolog. Talán, mert otthon a Nagymamámtól is gyakran hallottam, hogy fáj valamilye, de ez nem akadályozta Őt semmiben. Ugyanúgy tett-vett a ház körül és minden nap megfőzte a sokfogásos ebédet élete utolsó hetéig.
Az izületi betegségeknek nagyon sok fajtája létezik.
Egyszer nagyon meglepődtem, amikor egy USA-ban élő magyar ismerősöm mesélte, hogy az Anyósa 1 hét alatt meggyógyult az Arthritis-ből. Akkor nem tudtam ezt hova tenni; gondoltam, hogy valami félreértés van a dologban, hiszen akkor már másfél éve küzdöttem a gyógyulásomért és tudtam, hogy ez a betegség nem egyhetes történet. Aztán rájöttem, hogy angol nyelvterületen ugyanúgy Arthritis-nek hívják a kopásos és az autoimmun eredetű izületi betegségeket is, számukra az Arthritis egyfajta gyűjtőszó és aki nem ismeri, nem tud különbséget tenni.
A kopásos izületi betegségeket Magyarországon Artrózisnak (Arthrosis) hívjuk, és a legtöbben ezt értjük Reuma vagy izületi betegség alatt; talán azért, mert ez a leggyakoribb. Latinul vagy angol nyelvterületen OsteoArthritis-nek hívják. Az idős kor és/vagy az erősebb igénybevétel miatt alakul ki (pl. sportolók, táncosok vagy túlsúlyosok).
Az autoimmun eredetű izületi betegségeket közé tartozik a Rheumatoid Arthritis (RA) is, amit nálunk Artritisz-ként vagy Sokizületi gyulladásként is ismerhetünk, de régen PCP-nek nevezték (primer krónikus poliarthritis).
Az Arthritisznek ma több, mint 200 különböző fajtáját ismeri a tudomány. Például: a Bechterew kór, a Pikkelysömörös artritisz (Psoriasic Arthritis), a Köszvény, Sjögren szindróma, Juvenile Arthritis (gyerekkorban kialakuló RA).
Csoda, ha nehéz eligazodni? Ugyanúgy a Reumatológia területére tartozik egy pár napos derék-, vagy térdfájás; időskori izületi kopás, mint egy autoimmun betegség, ami ugyan érinti az izületeket is, de mellette még sok mást.
Az RA például megtámadhat 1,2,... vagy bármennyi izületet (ettől is függ a további elnevezése) és ezen kívül károsodást okozhat az izmokban, erekben, szívben, tüdőben, lépben, szemekben, bőrben... gyakorlatilag az egész szervezetben. Mivel autoimmun betegség, ez azt jelenti, hogy a saját immunrendszerünk valamilyen hatásra, téves reakcióként a saját szervezetünk és annak szervei ellen indít támadást.
Jellemzően először az izületeket támadja és az sem biztos, hogy a laboreredményünk alátámasztja a betegség meglétét. Ez nálam is így történt és ezért a 2. szakorvos is még csak azt írta, hogy "valószínűleg" seronegativ poliarthritis, ami a reumafaktor negativitását és ötnél több izület érintettségét jelenti. Pedig akkor már olyan rossz állapotban voltam, hogy a vizsgálóasztalra is alig bírtam felmászni; mégsem merte kijelenteni egy legalább 40 éve praktizáló főorvos, hogy biztosan ez a diagnózis. Éppen ez okozza az egyik nehézséget, hogy nehéz biztosan felismerni; de minél később diagnosztizálnak, annál később lehet elkezdeni a kezelést.
Sokféle reakcióval találkoztam a betegség kapcsán; ami függött az aktuális állapotomtól, az illető informáltsági szintjétől és attól is, hogy azok közé tartozott, aki látja is az embert, vagy azok közé, aki csak nézi...
Volt olyan ismerősöm, aki sietve elköszönt és jobbulást kívánt, mintha csak egy nátháról lenne szó.
Volt, aki azt hitte, hogy fertőző és elhúzódott. Volt, aki kolerikus személyiségtípusából adódóan gyengeségnek vélte. Nem mondta, de jók az érzéseim. Más megkérdezte, hogy "ez olyan, mint az AIDS"? (Mindkettő autoimmun, de az Arthritis nem fertőző!)
Én egyszerűen utálok panaszkodni és ezért csak annak mondtam el, hogy mi a helyzet velem, aki rákérdezett vagy nagyon közel áll hozzám. Főleg az első hónapokban azt tapasztaltam, hogy akiknek nem beszéltem róla, többnyire észre sem veszik, hogy mennyire rosszul vagyok! Ahogy olvasgattam amerikai oldalakat, ott is sokan írták, hogy ugyanezt tapasztalják. Voltak, akiknek egyszerűen azt mondták, hogy "szedd már össze magad"! Ugyanis nem mindenkinél és nem mindig látszik kívülről, külső jelekből, hogy valaki milyen állapotban van. Hogy gyenge, állandóan fáradt, hogy nem tud úgy mozogni, mint eddig; hogy az izületei duzzadtak, gyulladtak, merevek. Hogy éjjel nem tud aludni a fájdalomtól, nappal pedig kialvatlanul várja a megváltást és ugyanez a fájdalom teszi kibírhatatlanná az életét.
A betegség gyakran láthatatlan mások számára; főleg az idegenek, de néha még a családtagok sem veszik észre, hogy komoly a helyzet. Ennek többnyire az az oka, hogy nincs információjuk.
Mit tudunk tenni? Kérjünk segítséget. Ne panaszkodjunk, de mondjuk el, hogy mi a kihívásunk és hogy miben kérünk segítséget vagy megértést. Az emberek többsége jóindulatú és segítőkész. Aki nem, azzal ne foglalkozz; ez az Ő problémája, nem a Tiéd!
Én sokszor kértem segítséget, pedig nem szeretek kérni . De muszáj volt és lehet, hogy ez volt az egyik dolog, amiért megtörtént velem ez az egész. Ha minden jó, akkor nem fejlődünk, hiszen nincs MIÉRT.
Csak 1 alkalom volt, amikor valaki nem segített, pedig megkértem rá! Egyetlen egy! Viszont rengeteg volt (az összes többi), amikor igen; és sok, amikor kérnem sem kellett!
Pl.: ülve várhattam végig a félórás sort a vérvételig; szomszédok segítettek kinyitni, bezárni az ajtót; visszakapcsolni a biztosítékot; a közértből felhozták, amit vettem; taxisok megálltak, ahol nem lett volna szabad, ki- és besegítettek a kocsiba; VIP belépőt kaptam, hogy ne kelljen lépcsőznöm (olyan helyen, ahol pénzért nem vehetsz!); orvosokat, természetgyógyászokat, gyógymódokat ajánlottak; cikkeket, könyvet, vitamint küldtek; elvittek orvoshoz; bíztató üzeneteket küldtek; pozitív filmeket és rajzfilmeket hoztak és az a sok ölelés... fél gyógyulás!
Eleinte itthon is mindent kérnem kellett. Segíts felkelni, lejönni a lépcsőn, felhúzni a zoknimat, kérek egy pohár vizet, vágj egy szelet kenyeret, vajjal is kend meg... minden egyes dolgot újra és újra. Ez mindkettőnknek nagyon nehéz időszak volt. Nekem, mert 38 évesen elvesztettem a képességemet arra, hogy ellássam magamat; és a páromnak, hogy mindig ott legyen, mindig segítsen mindenben; és mindezt úgy tegye, hogy ne érezzem ki belőle, hogy én nem tudom azt a bizonyos dolgot megcsinálni... hogy lelkileg ne törjek össze. Szerencsére én "ami a szívemen, az a számon" típus vagyok; tehát nem kellett kitalálnia, hogy hogyan segíthet nekem a legjobban, mert elmondtam. De azért mégis egy nagyon nehéz időszak volt az éltünkben, ha nem a legnehezebb. Aztán már annyira megszokta, hogy majdnem mindent csak Ő tud megcsinálni, hogy amikor jobban lettem és még a mai napig is megkérdezi, hogy "segítsek"? Én törekedtem arra, hogy egyedül megcsináljak dolgokat. Nem hagytam el magam, mondván, hogy nekem ez nem megy... Addig erőltettem, amíg sikerült. Sokat tanultam 20 év személyiségfejlesztő időszaka alatt.
Vannak fontos mondataim. Az egyik ilyen: addig csinálom, amíg... sikerül!!!
De sokszor volt olyan is, amikor nekiláttam valaminek, újra és újra és újra... és eljött egy pont, amikor be kellett látnom, hogy ez most nem megy... De legközelebb menni fog!!!
Borzasztó nehéz elfogadni, hogy amit addig könnyedén megcsináltál, most nem megy. De az elfogadás soha ne legyen belenyugvás!!!
Ha belenyugszol, vesztettél. Addig csináld, amíg... !!!
Szóval: van aki látja, van aki nem. Kérj segítséget! Ne szégyelld magad, más is kerül(het) ilyen helyzetbe. Nyilván Te is megtennél érte mindent, amit csak tudsz! Igaz?
Kitartás, higgyj, bízz és tegyél a gyógyulásodért! Ha nekem sikerült, Neked is fog!
Számomra nem vagy láthatatlan és pontosan tudom, mit érzel fizikailag és érzelmileg. Én is éreztem már azt, bármire is gondolsz most!
De az élet szép és megéri meggyógyulni!